'Mijn huid sijpelt en valt eraf - het heeft vriendschappen verpest en mijn relatie verwoest'

'Mijn huid sijpelt en valt eraf - het heeft vriendschappen verpest en mijn relatie verwoest'

WAARSCHUWENDE GRAFISCHE BEELDEN: Sybil vertrouwde tientallen jaren op steroïdencrème omdat ze last had van eczeem, maar toen ze stopte reageerde haar lichaam met sijpelende zweren die haar pijn deden

Een vrouw die lijdt van sijpelende zweren na tientallen jaren gebruik van steroïdencrème heeft haar gruwelijke ervaring met de aandoening gedeeld.

Sybil, een animatiefilmmaakster, kreeg voor het eerst last van eczeem-symptomen toen ze nog maar vier maanden oud was, en kreeg vaak 'jeukende' rode vlekken over haar hele lichaam.

Ze was als kind en tiener sterk afhankelijk van steroïdecrèmes en slikte elke week een tube omdat ze geloofde dat dit haar huid zou helpen.

Maar nadat ze op haar twintigste stopte met de crèmes, veranderde haar huid rood en vlammend, waardoor haar ogen opzwollen.

Tot haar schrik begon het ook te sijpelen, waardoor het zo rauw werd dat ze nauwelijks kon staan ​​van de pijn. En uiteindelijk werd bij haar de diagnose plaatselijke steroïdeontwenning (TSW) gesteld.

Sybil, 25, zei: "Het beïnvloedde me enorm, ik moest stoppen met werken omdat het te pijnlijk was en jeukte, en omdat ik dat niet deed wil dat mensen mij zo zien.

"Het is een heel zichtbare ziekte, heel moeilijk om naar te kijken en ik wilde niet dat mensen een afkeer van mij zouden krijgen.

"Toen ik begon te Als ik last heb van neuralgische pijnen, kon ik niet eens boodschappen doen of mijn was doen, dus had ik vrienden gevraagd dit voor mij te doen.

"Ik herinner me dat ik me echt schaamde omdat mijn kleren bevlekt waren met bloed, gele vlekken van sijpelingen, korsten en dode huid – het was erg gênant.

“Mijn huid was nat en jeukte en begon in open wonden te veranderen, die vervolgens korstjes kregen en eindeloos weer opengingen.

"Mijn hele lichaam was aangetast en mijn thermoregulatie was totaal niet in orde. Ik voelde me tot op het bot bevroren.

"Ik heb veel vrienden verloren omdat het moeilijk is om iemand te steunen die dit ervaart soort ziekte en al zo lang.

"Maar ik heb ook een aantal geweldige vrienden gehad die me hielpen met zelfs de meest lastige taken."

Sybil zegt dat de aandoening haar ook negatief heeft beïnvloed relaties in het verleden.

Ze zei: 'Mijn ex-vriend was heel schattig tegen mij, heeft me veel geholpen en me zowel mentaal als fysiek gesteund.

'Op een gegeven moment waren we dat We kunnen niet intiem zijn met elkaar, omdat fysiek contact voor mij erg pijnlijk was, dus het was erg moeilijk.

"Uiteindelijk heeft TSW onze relatie vernietigd omdat het te moeilijk was voor ons allebei."

Sybil, uit Frankrijk, is er onlangs in geslaagd rust te vinden in een aantal huismiddeltjes, en opflakkeringen komen steeds minder vaak voor.

Nadat hij zich bij een Facebook steungroep had aangesloten en Toen ze andere TSW-overlevenden ontmoette, voelde ze zich ook opgelucht een veilige plek te vinden waar ze advies kon delen en de ervaringen van anderen kon lezen.

Ze zegt dat 'ijskompressen' en verbandmiddelen om de huid te 'comprimeren' helpen, en ze heeft ook geïnvesteerd in kleding die voor 100% uit katoen bestaat.

Ze gebruikt ook geen vochtinbrengende crèmes meer, afgezien van zink -gebaseerde crème die de huid helpt uitdrogen als deze sijpelt.

Ze voegde eraan toe: "TSW is de moeilijkste ervaring van mijn leven geweest en het blijft een aanzienlijk trauma voor mij.

"Maar dit de ervaring heeft mij ongelooflijk sterker gemaakt, vandaag kan ik de zaken veel meer in perspectief plaatsen.

"Ik denk dat lokale steroïden veel te gemakkelijk worden voorgeschreven, en dat je naar de oorzaak van het probleem moet zoeken en niet alleen de symptomen moet behandelen symptoom.

"Naar mijn mening moet je eerst alle mogelijkheden van de oorzaak elimineren voordat je een medicijn geeft dat zo sterk is als steroïden."

Bron