Vrouw met de ziekte van Lyme ‘die al vijf jaar thuiszit’ wil ‘leven, niet alleen maar bestaan’

• Mika Slim
• Oct 11, 2024

EXCLUSIEF: Tracey Weeks, 48, woonachtig in Somerset, is sinds 1997 grotendeels aan huis gebonden vanwege de ziekte van Lyme. Ze hoopt het bewustzijn over de aandoening te vergroten door te zeggen dat haar verhaal 'niet alleen het hare is'

Een vrouw die zegt dat ze sinds 2016 het huis niet meer heeft verlaten vanwege de ziekte van Lyme, hoopt dat ze "zal gaan leven, in plaats van alleen maar te bestaan, voordat ik sterf."

Tracey Weeks, 48, die in de buurt woont Taunton, Somerset, is "sinds 1997 grotendeels aan huis gebonden" en bevindt zich nu in het stadium waarin ze niet eens naar medische afspraken kan gaan.

Hartverscheurend genoeg heeft ze mijlpalen in het leven van haar tienerdochter moeten missen, evenals bruiloften, begrafenissen, doopfeesten en het zien van vrienden en familie terwijl ze aan chronische vermoeidheid lijdt en niet ver kan lopen.

Ze zegt dat ze vrede moet sluiten met de wereld om haar heen en zegt dat haar verhaal 'niet alleen het hare is', omdat er zijn nog veel meer mensen in vergelijkbare posities.

Tracey probeert het bewustzijn over de ziekte van Lyme te vergroten en zegt dat mensen met haar aandoening onderzoek nodig hebben - evenals "relevante behandelingen om zo snel mogelijk naar een toegankelijk NHS-niveau te filteren ".

Tracey zei tegen The Mirror over haar toestand: "Ik ben sinds 1997 ziek en grotendeels aan huis gebonden.

Heb je een verhaal? E-mail [email protected]

"De laatste keer dat ik überhaupt het huis kon verlaten was in 2016 - ik ben nu in de positie dat ik niet eens aanwezig kan zijn een dokters- of tandartsafspraak.

"Het is een volledig verwaarloosd gebied van de geneeskunde, net als bij ME. Er is geen hulp."

Tracey voegde toe: "Het is alsof je permanent in lockdown zit, maar dan zonder de mogelijkheid om je goed te voelen, te bakken, te tuinieren of dagelijks te sporten - en zonder einddatum in zicht.

"Eén ding dat ik denk dat belangrijk is om op te merken is dat mijn verhaal niet 'slechts' het mijne is. Er zijn heel veel mensen in een soortgelijke situatie."

Tracey zegt dat ze is gebeten door een tick was op 10-jarige leeftijd, begin jaren tachtig, tijdens een bezoek aan Exmoor.

Ze herinnert zich een "enorme, rode, boze bullseye-achtige uitslag" die zich onder haar oksel verspreidde - maar op dat moment had ze er geen idee van de betekenis ervan en de artsen ook niet, zegt ze.

Tracey zei dat ze zich een week lang licht onwel voelde, maar dat ging voorbij.

Het jaar daarop had ze last van enkele maanden van misselijkheid en duizeligheid , gezwollen klieren, buikpijn, vermoeidheid en haar benen deden pijn, maar herstelden uiteindelijk.

Het was 1997, op 25-jarige leeftijd, toen Tracey zei dat haar toestand echt begon te verslechteren en dat ze "blijvend uitgeput" raakte.

"De dagelijkse keelpijn en gezwollen klieren waren vrijwel constant, en ik kreeg regelmatig aanvallen van duizeligheid of migraine", zei ze.

Door een verkoudheid tijdens Kerstmis, zegt ze, ging haar gezondheid verder achteruit en had ze periodes waarin ze nauwelijks kon bewegen, met gevoelloosheid, tintelingen of vreemde sensaties in haar armen en benen en spierpijn.

Ze werkte destijds in een administratieve baan, maar zegt dat het steeds moeilijker werd.

Toen ze naar een dokter ging, kreeg ze te horen dat ze een 'virus' had, dat later "" post-virusvermoeidheid".

"De eerste paar jaar dat ik ziek werd, waren volkomen angstaanjagend", zei Tracey. "Mijn lichaam sloot zich voor mij af en niemand kon me vertellen waarom."

Naarmate de tijd verstreek en ze meer tests onderging, kreeg Tracey uiteindelijk te horen dat ze de ziekte van Lyme had, maar zegt dat het idee van de behandeling was " ontslagen".

Ze zei dat ze steeds minder goed kon lopen en zelfs voor ziekenhuisafspraken aan de deur moest worden afgezet - en daar mee heeft moeten leren leven.

Tracey zegt voor de afgelopen decennia heeft ze perioden gehad waarin ze aan bed gebonden was, en andere keren dat ze zich iets beter voelde.

'Het varieert van het huis alleen verlaten als het absoluut noodzakelijk is, zoals voor een onvermijdelijke medische afspraak, waarbij het zou met militaire precisie moeten worden gepland om ervoor te zorgen dat ik het zou kunnen redden, en mijn ouders zouden me in een rolstoel duwen, zodat ik misschien een keer per week op eigen kracht eropuit kon gaan.

"At Op mijn best kon ik over het algemeen één keer per week uitgaan, zolang ik maar heel voorzichtig was met rusten van te voren en met het oog op herstel daarna."

Ze zei dat ze in de eerste helft van 2016 last kreeg van een beetje controle over haar ziekte, maar in augustus van dat jaar viel ze terug en is sindsdien aan huis gebonden.

"Ik heb echt heel erg wat tandheelkundig werk nodig, maar ik moet wachten tot ik in een goede staat zijn om een ​​tandarts te kunnen bezoeken. Mijn laatste afspraak was ongeveer zes jaar geleden.

"Hetzelfde geldt voor routinematige medische controles, zoals uitstrijkjes of mammografieën; die gebeuren gewoon niet. Het zijn slechts de allernoodzakelijkste zaken."

Tracey, die momenteel samenwoont met haar 17-jarige dochter, beschreef haar ziekte als 'in een bubbel van alternatieve realiteit, waar alles om je heen gebeurt, maar je voelt je er geen deel van.'

Ze zei: "Je moet op de een of andere manier vrede sluiten met de wereld die zonder jou doorgaat. Maar ik kan niet zeggen dat het niet pijnlijk is om veel dingen te missen die ik als gezond individu als vanzelfsprekend zou hebben beschouwd - veel mijlpalen in het leven van mijn dochter terwijl haar moeder erbij had moeten zijn, familie en vrienden had moeten zien en meedoen aan de gebeurtenissen in hun leven.

"Of het nu een bruiloft is, een begrafenis, een doop of wat dan ook anders zat ik meestal vast in bed en heb ik het gemist."

Tracey zegt dat haar ouders haar belangrijkste verzorgers zijn, maar haar dochter helpt haar ook veel thuis.

Ze zegt haar slaapkamer heeft een minikoelkast, minifornuis, borden en kopjes, zodat ze in één kamer van haar halfvrijstaande huis kan 'wonen' - maar op een dag hoopt ze naar een bungalow te verhuizen.

Tracey zei haar verhaal is een voorbeeld van een veel groter probleem.

"Ik sprak nooit over Lyme. Ik voelde het stigma ervan acuut, omdat er – en tot op zekere hoogte nog steeds – de overtuiging was dat het niet ‘echt’ is, dat de patiënt ‘zwak’ is, of dat het een eenvoudig geval van hypochondrie is,” zei ze.

"Maar omdat ik tot nu toe bijna tweeënhalf decennia aan deze ziekte heb verloren, heb ik het gevoel dat ik me moet uitspreken.

"Er zijn kinderen jonger dan mijn dochter die dit krijgen vreselijke ziekte, en gezinnen die door dezelfde hel gaan als wij. Dat moet stoppen. We moeten op de een of andere manier een verandering bewerkstelligen.

"We hebben dringend geld nodig voor onderzoek, zodat er een betrouwbare test komt, een snelle diagnose en een effectieve behandeling.

"Covid heeft ons laten zien dat, als de wil voldoende is aangewend, de middelen aanwezig zijn om onderzoek te doen en behandelingen te ontwikkelen, dus waarom kan dat niet worden toegepast op de ziekte van Lyme. "

Tracey voegde toe: "Ik hoop nog steeds dat ik zal leven, in plaats van alleen maar te bestaan, voordat ik sterf."

Bron