Onze kleine prinses heeft dringend nieuwe organen nodig – net als andere kinderen die wachten op een telefoontje

Onze kleine prinses heeft dringend nieuwe organen nodig – net als andere kinderen die wachten op een telefoontje

EXCLUSIEF: Een ziekte die één op de miljoen voorkomt betekent dat Thalia, 5, dringend een hart- en longtransplantatie nodig heeft, maar het is een race tegen de klok met een wanhopige zoektocht om organen van de juiste maat te vinden

Ze waren slechts vijf woorden, maar ze veranderden alles: "Thalia staat op de lijst."

Na schijnbaar eindeloze maanden wachten kwam de vijfjarige Thalia-Beau Wright in aanmerking voor de hart- en longtransplantatie die ze nodig had.

Maar hoewel het betekende dat ze eindelijk de levensreddende operatie kon ondergaan, markeerde het ook het begin van een wanhopige zoektocht naar organen.

Thalia heeft een aandoening die restrictieve cardiomyopathie wordt genoemd en die haar grootmoeder Christine Johnson vergelijkt zich met “een tikkende bom”.

Christine zei: “Ze kan dagen, weken of maanden hebben. Wij weten het gewoon niet. We kregen het telefoontje waar we zo lang op hadden gewacht. Ik kan niet onder woorden brengen wat dat telefoontje betekende.”

De familie is zich er maar al te goed van bewust dat het voor het kind een race tegen de klok zal zijn.

Maar zelfs in tijden van nood zijn ze hebben er hun missie van gemaakt om potentiële orgaandonoren te werven – om niet alleen het leven van Thalia te redden, maar ook alle honderden andere kinderen die op dat telefoontje wachten.

“We zijn nog ver weg”, zei Christine. "We hebben een gezond hart en gezonde longen nodig die niet alleen afkomstig zijn van iemand met een bloedgroep die compatibel is met die van Thalia, maar ook van ongeveer dezelfde grootte.

"Thalia is één op een miljoen en als we dat niet hebben hoop, we hebben niets. Nu hebben we hoop zoals we in jaren niet meer hebben gevoeld."

Bij het kleine meisje werd in 2018 een hartaandoening vastgesteld, een paar dagen na haar vierde verjaardag en de aankomst van haar broer Rudy.

Zonder genezing of behandeling kreeg de familie te horen dat haar enige hoop lag in het vinden van haar nieuwe organen.

Maar er werd alleen beoordeeld of ze in voldoende nood verkeerde of fit genoeg was om vorige week op de lijst te komen.

Ze is in hoge mate afhankelijk van de Leeds General Infirmary na een longontsteking en is het enige kind in Groot-Brittannië dat op de dringende donorwachtlijst staat voor een hart en longen.

Als of wanneer dat telefoontje eindelijk komt, zal ze met blauw licht naar het Great Ormond Street Hospital in Londen worden gestuurd om haar organen te vervangen door gezonde organen en haar een kans op leven te geven.

Thalia's moeder Ellie-Mae, 24, uit Scarborough, North Yorks, zei: “Binnen een week ging ons gezin van de euforie over het krijgen van een nieuwe baby naar absolute verwoesting.

“Thalia was zo opgewonden over het feit dat ze vier werd en een broertje kreeg. Het was alsof er een mes in ons hart was geplaatst.

'Thalia is het meest energieke, lachende kleine meisje ter wereld, en dat zij eindelijk op de lijst staat, is waar we voor hebben gebeden zo lang. Natuurlijk hebben we nog een lange weg te gaan, maar de afgelopen week voelde als een enorme stap voorwaarts.”

Restrictieve cardiomyopathie is een uitzonderlijk zeldzame spierziekte die de hartkamers rond het hart verstijft, waardoor het hart vergroot.

Artsen in het Scarborough Hospital merkten dat Thalia gezwollen was nadat ze was opgenomen met een luchtweginfectie.

Ze werd snel overgebracht naar de Leeds General Infirmary, waar de familie de diagnose nachtmerrie kreeg.

Toen begon het kronkelige wachtspel. “Het was – en is nog steeds – de meest verschrikkelijke staat van onzekerheid, waarbij ze probeerde te doen alsof alles normaal was, terwijl Thalia niet kon begrijpen hoe alle kansen tegen haar waren”, zegt Christine, 43, die samen met haar man Simon voor haar zorgt. , 40, Thalia's grootvader.

Na nog twee verblijven in de Leeds General Infirmary werd Thalia vervolgens doorverwezen naar het Freeman Hospital in Newcastle voor een harttransplantatiebeoordeling.

Maar Thalia werd niet als een levensvatbare kandidaat beschouwd omdat daarna had ze pulmonale hypertensie, een secundaire ziekte naast haar cardiomyopathie, wat betekent dat ze nu ook een dubbele longtransplantatie nodig had.

Thalia werd vervolgens voor een second opinion doorverwezen naar het Great Ormond Street Hospital.

Ze Het ging relatief goed gedurende een lange tijd na die eerste diagnose, zegt Christine. Ze genoot van vele grotendeels zorgeloze dagen in het familiestrandchalet vlakbij hun huis in Scarborough, ging naar school en beleefde de reis van haar leven naar Disneyland Parijs.

Echter 2020 bracht een snelle achteruitgang van haar gezondheid met zich mee, met infecties en complicaties die meer tijd in het ziekenhuis betekenden.

De familie deelde het verhaal van Thalia op sociale media om het bewustzijn over orgaandonatie te vergroten en om de NHS te verdedigen.

Hun Facebook-pagina heeft nu bijna 5.000 volgers en Thalia heeft helden ontmoet, waaronder Lewis Capaldi en Jason Manford – hoewel ze nog steeds haar grootste idool, Stormzy, wil ontmoeten.

Christine zei: “We hadden nog nooit van restrictieve cardiomyopathie gehoord, omdat de kans daarop precies is wat Thalia voor ons is... één op een miljoen. Ze is het meest bruisende, brutale, mooie kleine meisje, van binnen en van buiten. Het breekt ons hele hart als we nadenken over wat ze heeft, wat de toekomst brengt.

'Het is zo'n moeilijke gedachte om te verwerken, wetende dat de hele wereld van een ander gezin zal instorten, zodat de onze kan worden gered.

“Maar de hartverscheurende realiteit is dat er elke dag tragedies gebeuren, waarbij levens niet kunnen worden gered. Het is onder deze verschrikkelijke omstandigheden dat we hopen dat families het zelf kunnen vinden om een ​​leven als dat van Thalia te redden.”

Helaas is dit niet de eerste keer dat de familie te maken krijgt met een lid dat orgaandonatie nodig heeft. Christine's neef en Thalia's neef, Alistair Haythorne, 26, hebben tot nu toe drie niertransplantaties ondergaan.

Hij wordt momenteel gedialyseerd en zal hopelijk in de nabije toekomst een vierde transplantatie ondergaan, waardoor de familie zich maar al te bewust wordt van de behoefte aan orgaandonoren.

Bijna 300 kinderen zijn gestorven in Groot-Brittannië heeft de afgelopen tien jaar gewacht op de lijst met orgaandonortransplantaties.

Angie Scales, hoofdverpleegkundige van de NHS Blood and Transplant voor pediatrische donatie, zegt: “Het is zo belangrijk voor gezinnen om over orgaandonatie te praten en om hun kinderen in die gesprekken. Door ja te zeggen tegen orgaandonatie kunnen families een ander gezin hoop geven.

“Donorfamilies vertellen ons dat ze trots en troost putten uit de wetenschap dat ze hebben geholpen levens te redden.”

Simon zei dat er contact is opgenomen met de familie door “talloze vreemden over de hele wereld” en vertelde hoe ze door Thalia waren geïnspireerd om zich in te schrijven voor orgaandonorregisters.

Christine voegde toe: “De campagne van The Mirror was geweldig maar elk gezin moet weten dat hun toestemming nog steeds vereist is als een kind sterft.

'De kans dat een kind vóór zijn dood openlijk zijn bedoelingen kenbaar maakt, is uiteraard erg klein en in de diepten van verdriet is het zo moeilijk om neem deze beslissingen.”

Ze voegt eraan toe: “Thalia blijft onze wereld vullen met volledige zonneschijn, ze heeft het mooiste kleine hart en ziel, en ze is een complete en totale vreugde.

“Iedereen die met haar in contact komt, zegt dat er iets speciaals is aan ons mooie prinsesje.

“Iedereen die met haar in contact komt, zegt dat er iets speciaals is aan ons mooie prinsesje.

"Ze wil een YouTube-ster worden en is druk bezig met het maken van video's, zelfs als ze niet op haar best is. We weten in ons gebroken hart dat ze het ver zal schoppen."

Bron