Baby 'naar huis gestuurd om binnen enkele weken te sterven' na geboorte viert eerste verjaardag
Arliya-Leigh Bull heeft hypoxische ischemische encefalopathie (HIE) - een vorm van hersenbeschadiging veroorzaakt door een gebrek aan zuurstof bij de geboorte. Haar familie maakt zoveel mogelijk herinneringen met haar
A baby die binnen enkele weken na de geboorte 'naar huis werd gestuurd om te sterven' heeft zojuist haar eerste verjaardag gevierd.
Arliya-Leigh Bull heeft hypoxische ischemische encefalopathie (HIE) - een vorm van hersenbeschadiging veroorzaakt door een gebrek aan zuurstof bij de geboorte.
Ze was nog maar een paar uur oud toen haar ouders te horen kregen van plannen voor haar om 'naar huis te gaan om te sterven'.
Ondanks alle verwachtingen vierde de peuter vorige week haar eerste verjaardag in het Rainbows Hospice voor kinderen en jongeren in Loughborough.
Haar moeder, Laura Bagworth, 22, vertelde Nottinghamshire Live: "We leven elke dag als de laatste met haar en we vieren die tijd en maken zoveel mogelijk herinneringen."
Laura werd tijdens de bevalling verdoofd en toen ze bijkwam, kreeg ze foto's van haar baby te zien en vertelde ze dat ze op de intensive care lag.
"Ik eiste dat ze me in mijn bed naar haar toe zouden rijden en toen ik haar zag, huilde ik alleen maar.
"Ze zat onder de draden en buizen - noem maar op, ze had het", zei mevrouw Bagworth.
"Ik had veel vergaderingen en er werd een plan gemaakt om haar zo snel mogelijk naar huis te brengen. Ze kwam feitelijk naar huis om te sterven.
"De dokters zeiden dat ik mezelf moest voorbereiden, maar je kunt je op geen enkele manier op zoiets voorbereiden.
"We brachten haar naar huis en het voelde alsof we alleen maar aan het wachten waren. Ze zeiden dat het binnen enkele weken zou zijn."
Mevrouw Bagworth zei: "Een van de moeilijkste dingen was dat ze dat niet deed huilen tot ze vijfenhalve week oud was. Geen enkel geluid.
"Ik heb de hele tijd gesmeekt dat ze moest huilen.
"Twee dagen voordat ze thuiskwam, ze vond haar stem en het was het beste geluid.”
De toestand van Arliya-Leigh betekent dat ze sondevoeding krijgt omdat ze niet kan slikken.
Ze heeft regelmatig aanvallen en twee keer drie spierkrampen per minuut, waarvoor ze een reeks medicijnen slikt.
Hoewel haar eerste verjaardag een tijd van vreugde was voor haar ouders, was de gelegenheid getint met droefheid omdat Arliya-Leigh's eerste verjaardag haar zou kunnen zijn als laatste.
“De doktoren zijn geschokt over hoe goed het met haar gaat”, zei mevrouw Bagworth.
“Ze gaat elke dag gewoon door. Ze zeggen nog steeds dat haar levensverwachting niet geweldig is. Ik heb het gevoel dat ik in geleende tijd leef.
'We leven elke dag als de laatste met haar en we vieren die tijd en maken zoveel mogelijk herinneringen.
'Om tot een Dit jaar is iets waarvan we nooit hadden gedacht dat we het ooit zouden meemaken en het is fantastisch.”
Mevrouw Bagworth beschreef het afgelopen jaar als traumatisch en was erg emotioneel over het feit dat haar dochter zo'n belangrijke mijlpaal bereikte.
Voor haar verjaardag werd er een zintuiglijke kamer gecreëerd in hun huis in Langley Mill, Derbyhsire, waar vrienden en familieleden er spullen voor kochten.
"Voor ons wisten we gewoon niet wat er ging gebeuren", zei Mevrouw Bagworth.
“Van de ene minuut op de andere leefden we, en zijn we nog steeds, in het ongewisse.
"Er is ons verteld dat het enige wat daarvoor nodig is een ernstige luchtweginfectie of krijgt een aanval en ze zal van ons worden weggenomen.
"Maar voorlopig gaan we gewoon genieten van elke seconde die we met haar hebben."
Voor de ouders van Arliya-Leigh is Rainbows een 'ongelooflijke' plek.
'We kwamen naar Rainbows toen Arliya-Leigh twee maanden oud was en we vonden het geweldig', zei mevrouw Bagworth.
'Het is op zoveel manieren zo goed . We voelen ons zo gesteund door al het personeel dat ons zo veel helpt.
“Naar Rainbows komen geeft me wat rust. Ik kan gaan slapen zonder dat ik me zorgen hoef te maken over het opstaan om Arliya-Leigh haar medicijnen te geven."
Ze zei dat het hospice leek op "op vakantie gaan", en voegde eraan toe: "Als de tijd daar is dat Arliya-Leigh overlijdt, wil ik dat het bij Rainbows is.”
Jo Sims, hoofd gezinsondersteuning bij Rainbows, zei: “Bij Rainbows zorgen we voor meer dan 450 kinderen en jongeren met levensbedreigende ziekten en hun families.
"Als het enige kinderhospice in de East Midlands hebben we door de jaren heen honderden gezinnen uit Nottinghamshire gesteund.
"We zijn bijna volledig afhankelijk van donaties en dankzij onze supporters, Net als de gemeenschap in Nottinghamshire kunnen we onze deuren blijven openen, zorg bieden en herinneringen creëren voor kinderen als Arliya-Leigh."
Mika Slim
Hallo daar! Ik ben Mika Slim, jouw betrouwbare bron voor inzichtelijke en boeiende nieuwsberichtgeving. Met een achtergrond in de journalistiek en een passie voor verhalen vertellen, ben ik toegewijd aan het brengen van de laatste updates en prikkelende analyses over uiteenlopende onderwerpen. Van politiek tot technologie, cultuur tot wetenschap, ik sta klaar om je geïnformeerd en geïnspireerd te houden.
Maar ik beperk me niet tot alleen het melden van het nieuws - ik ben er juist op gericht om de verhalen achter de koppen te verkennen, betekenisvolle gesprekken op gang te brengen en mijn lezers te empoweren om geïnformeerde beslissingen te nemen. Ga met me mee op deze reis terwijl we samen de kronkels van onze wereld doorlopen. Laten we de waarheid ontdekken, aannames uitdagen en streven naar een betere toekomst. Bedankt voor je bezoek en laten we samen het nieuws in duiken!
0 reacties