Artsen vertelden ouders dat ze zich geen zorgen hoefden te maken – en gaven zoontje vervolgens ‘maanden te leven’
Rebecca Parks en haar partner Paul Evans kregen te horen dat hun zoontje Luca kanker in stadium vier had en waarschijnlijk nog maar enkele maanden te leven had nadat er een tumor in zijn ruggenmerg werd ontdekt
Een moeder die te horen kreeg dat ze dat had niets om zich zorgen over te maken nadat ze haar zorgen over de gezondheid van haar zoontje had geuit, kreeg vervolgens te horen dat hij nog maar ‘maanden te leven’ had.
Rebecca Parks was net moeder toen Groot-Brittannië op slot ging. Ze voelde zich getroost door het idee dat ze haar pasgeboren zoon Luca en zijn broer Zac, toen drie, zou kunnen opvoeden in hun liefdevolle ouderlijk huis.
De 27-jarige had haar baan als kinderverpleegkundige al opgezegd om meer tijd met haar jongens door te brengen.
Rebecca vertelde WalesOnline: “Ik weet dat we in lockdown gingen, maar ik werd getroost door onze kleine bubbel.
“Alles was perfect. Maar toen stond het op zijn kop.”
Zij en haar partner Paul Evans, 36, hebben een situatie meegemaakt die de meeste ouders niet konden bevatten.
Artsen vertelden haar dat haar zoontje Luca had kanker in stadium vier en had waarschijnlijk nog maar enkele maanden te leven, maar hij herstelt nog steeds.
Ze zei: 'Hij is een klein wonder. Hij is vrolijk, brutaal en lacht altijd.
'Hij is net begonnen met de kinderkamer. Je zou nu naar hem kijken en je zou gewoon niet weten wat hij heeft meegemaakt en dat hij nog steeds elke dag voor zijn leven vecht.'
Toen ze vijf weken oud waren, merkte het stel dat Luca dat niet kon gebruik zijn linkerarm.
Ze zei: 'Hij kon hem niet eens optillen – hij was zo zwak.
'In ons plaatselijke ziekenhuis werd bij hem de verlamming van Erb vastgesteld.
"Ze vertelden me dat er niets aan de hand was en dat hij over vier maanden in Leeds zou worden gezien door een specialist die deze gevallen behandelt."
De aandoening is een zenuwprobleem in de schouder en arm die resulteren in verlies van spierfunctie, meestal na een bijzonder moeilijke bevalling.
Maar wat er daarna gebeurde was “volledig verpletterend” voor de ouders,
En de datum waarop ze te horen kregen dat Luca De werkelijke toestand op 23 juni 2020 zal voor altijd in haar geheugen gegrift staan.
Ze zei: “Hij werd vier maanden oud en we gingen naar Leeds, maar vóór de operatie besloten de artsen een MRI-scan te maken.
“Daaruit bleek dat hij een grote tumor in het ruggenmerg had van ongeveer zeven centimeter lang.
“Vanwege de beperkingen van Covid-19 zat ik alleen in de kamer toen ze mij dat vertelden, kilometers en kilometers van huis.
"Ik had niet helemaal begrepen wat mij was verteld. Ik wist niet zeker of ik echt wist wat er aan de hand was.
'Paul was weer thuis. Mijn wereld voelde gewoon alsof hij instortte. De tijd stond stil en mijn hart voelde alsof het in een miljoen stukjes was gebroken.
'Paul zou naar ons toe rijden om ons op te halen, maar de doktoren vonden het zo dringend dat we blauw licht kregen naar Cardiff, naar Noah's Ark-kinderziekenhuis. Het was vier uur op een bloedhete dag.
'Ik zal die reis nooit vergeten. Ik hield Luca zo stevig vast. Het waren de slechtste vier uur.”
De Ark van Noach was “fantastisch” in het ondersteunen van haar en haar familie, maar niets had hen kunnen voorbereiden op wat hen vervolgens werd verteld.
Rebecca zei: “ Ze stuurden hem voor een nieuwe nood-MRI en vier dagen later vertelden ze me dat het stadium vier was en niet te opereren, en dat hij mogelijk nog maar enkele maanden te leven had.
"We waren vol ongeloof. Ik wilde heel graag dat ze dat zouden doen verkeerd.
"Ik had mijn vader nog maar net verloren aan kanker in februari 2019 en nu stonden we opnieuw voor deze gruwelijke reis – dit keer met onze pasgeboren baby."
Luca werd verplaatst van de chirurgische afdeling van de oncologie waar hij op 11 juli 2020 zijn eerste dosis chemotherapie kreeg.
De moeder voegde eraan toe: “Hij kreeg maar één dosis en hij werd vrij snel ernstig ziek en kreeg een aanval.
“Op de 14e onderging hij nog een MRI, waaruit bleek dat zijn tumor in alle richtingen groter was geworden en heel weinig ruimte voor de bloedsomloop overliet.
"De oncoloog nam ons mee naar een kleine, rustige kamer waar ze vertelde ons dat we ons op het ergste moesten voorbereiden en Luca mee naar huis moesten nemen. Ze dachten niet dat hij dat weekend zou overleven.”
Luca is het eerste kind in Wales dat larotrectinib krijgt – een relatief nieuw medicijn dat beter werkt dan zijn vorige medicatie en ze heeft er geen last van Ik betwijfel of het Luca's leven redt.
Ze zei: 'Er zijn niet veel behandelingsopties voor hem geweest. Hij had echt een jaar lang moeite met de chemo die hij kreeg tot augustus 2021.
“Hij bracht meer tijd door in het ziekenhuis dan thuis. Het was geen leven voor een baby.
“We zijn zo dankbaar dat dit medicijn beschikbaar was en we hebben meer medicijnen nodig voor jonge mensen.”
In april werd hij overgebracht naar de intensive care nadat Uit scans bleek dat zijn tumor was opgezwollen en Rebecca kreeg te horen: “het kan beide kanten op gaan”.
Ze zei: "De hartverscheurende waarheid is dat Luca voorlopig stabiel blijft, maar we zijn ons er volledig van bewust dat er op een dag zijn behandelingsopties zijn misschien wel op.
“Hij heeft de hele april in het ziekenhuis gelegen en is opnieuw al zijn gewicht kwijtgeraakt en hij moest weer leren lopen. Het is ongelofelijk hoe hij steeds weer terugkomt.
“Hij gebruikt regelmatig pijnstillers voor de spierkrampen die hij krijgt.
"De tumor krimpt niet met de medicijnen die hij krijgt, maar blijft bestaan zoals het nu is en dat betekent dat hij, op het moment dat hij thuis kan blijven, niet zo ernstig ziek is als vroeger, dat zijn haar terug is en dat hij weer aankomt.
De familie heeft hun verhaal gedeeld met het bewustzijn vergroten over kanker bij kinderen en het belang van de vooruitgang van de geneeskunde
Rebecca voegde toe: “Kanker kan iedereen overkomen, het maakt niet uit hoe oud je bent, we moeten het bewustzijn vergroten, zodat op een dag alle de kinderen die tegen kanker vechten, zullen een geneesmiddel krijgen in plaats van een doodvonnis."
Mika Slim
Hallo daar! Ik ben Mika Slim, jouw betrouwbare bron voor inzichtelijke en boeiende nieuwsberichtgeving. Met een achtergrond in de journalistiek en een passie voor verhalen vertellen, ben ik toegewijd aan het brengen van de laatste updates en prikkelende analyses over uiteenlopende onderwerpen. Van politiek tot technologie, cultuur tot wetenschap, ik sta klaar om je geïnformeerd en geïnspireerd te houden.
Maar ik beperk me niet tot alleen het melden van het nieuws - ik ben er juist op gericht om de verhalen achter de koppen te verkennen, betekenisvolle gesprekken op gang te brengen en mijn lezers te empoweren om geïnformeerde beslissingen te nemen. Ga met me mee op deze reis terwijl we samen de kronkels van onze wereld doorlopen. Laten we de waarheid ontdekken, aannames uitdagen en streven naar een betere toekomst. Bedankt voor je bezoek en laten we samen het nieuws in duiken!
0 reacties