De hartverscheurende wens van Christine McGuinness nadat ze drie kinderen met autisme had
Model Christine, 32, getrouwd met Take Me Out-ster Paddy McGuinness, vertelt over de vreugde en het verdriet van het mama zijn van hun drie kinderen met autisme
In haar eigen woorden, Christine McGuinness deelt haar gedachten over het leven met haar zesjarige tweeling Leo en Penelope, en Felicity, drie...
Sommige mensen zien het hebben van drie kinderen, allemaal met autisme misschien als een ongeluk, maar ik denk dat het een zegen is omdat ik niet anders weet.
Ik heb er altijd naar verlangd om mama te zijn, en zelfs als tiener keek ik naar vriendjes met wie ik aan het daten was en vroeg me af of ze goede vaders zouden zijn .
Ik had geen vader toen ik opgroeide, ik werd opgevoed door een alleenstaande moeder, dus ik verlangde altijd naar die gezinseenheid.
Ik was 19 toen ik Paddy ontmoette, destijds een cabaretier die niet veel tv had gedaan. We hebben veel gelachen en het ging zo goed met elkaar.
Ik was veertien jaar ouder dan ik, ik dacht dat zijn feestdagen achter hem lagen en besloot dat hij perfect was. We zijn in juni 2011 getrouwd.
Het duurde lang voordat ik zwanger werd. Als tiener had ik al tien jaar anorexia, wat mijn vruchtbaarheid beïnvloedde.
Toen, na een paar jaar proberen, kreeg ik ook te horen dat ik polycysteuze eierstokken had. Elke maand was er een gebroken hart.
Uiteindelijk, na vier jaar geen anticonceptie te hebben gebruikt, waren we in de wolken toen we op natuurlijke wijze zwanger werden. Toen de scan twee hartslagen liet zien, hadden we de loterij gewonnen!
We noemden ze onze 'Twinkles' en planden opgewonden hoe we samen zouden reizen voor Paddy's werk en stelden ons een heerlijke familievakantie voor.
Natuurlijk waren de praktische aspecten van reizen met een tweeling moeilijker dan we dachten. Dus terwijl Paddy buiten ons huis in Cheshire werkte, bleef ik bij hen.
Ik was dol op Leo en Penelope, maar ik had geen enkele hulp. Ik had helemaal geen sociale contacten, dus om eerlijk te zijn had ik niemand om de tweeling mee te vergelijken.
Ik vond ze gewoon perfect en prachtig – dat zijn ze nog steeds. Maar terugkijkend waren de tekenen van autisme aanwezig.
Ze liepen op hun tenen, weigerden vast voedsel en hielden niet van drukke plekken, zoals zacht spelen.
Ze waren overgevoelig op geluiden, dus een deurbel of föhn zou ze bang maken.
Terwijl de meeste peuters een paar woordjes beginnen te zeggen, was onze tweeling non-verbaal tot ze vier waren.
Ik verlangde er wanhopig naar om ze 'mama' te horen zeggen, maar kreeg niets.
Het maakte me elke keer van streek als ik naar school ging en een ander kind naar zijn moeder zag rennen en hem een kus gaf en knuffelen, omdat de mijne zich in hun eigen kleine wereldje bevonden.
Het viel op zijn plaats toen ze drie en een half waren en we de diagnose kregen.
Paddy had het moeilijk en kreeg therapie. Mijn houding was: 'Dit is wat God ons heeft gegeven, we houden van ze en zullen ze zo goed mogelijk opvoeden.' Ik liet mijn stoom ontsnappen in de sportschool.
In 2016 kwam ons derde kind Felicity. Net als de tweeling leed ze aan vreselijke reflux en werd ze als baby zelfs in het ziekenhuis opgenomen, omdat we verschillende soorten melk, flessen en daarna medicijnen probeerden.
Paddy sliep in de logeerkamer zodat hij en ik op konden staan om te gaan werken Ik heb een nachtoppas gevonden, maar geen enkele keer heb ik het gevoel gehad dat ik de baby kon overhandigen! Ik stuurde haar weg en verontschuldigde me voor het verspillen van haar tijd.
Toen Felicity zes maanden oud was, begon ze haar lichaam te spannen. Het heet 'stimmen' als kinderen met autisme opgewonden raken.
Het is een lief klein schattig dingetje, maar ik dacht: 'O, daar gaan we...' Maar tegen die tijd was het makkelijker, omdat we de borden zagen en we wisten van autisme.
Ik denk nooit: 'Waarom ik? Waarom heb ik drie kinderen met autisme?' Ik ben van sterk materiaal gemaakt, ik ben naar een lastig gemeentelijk landgoed in Liverpool gesleept, ik kan alles aan.
Ik ben altijd dankbaar dat ik een mooi huis heb en een auto die het doet. Maar ik denk wel: 'Waarom zij? Waarom moeten ze hiermee omgaan?' En dat breekt mijn hart.
Kinderen met autisme kunnen soms emoties verwarren, waardoor ze misschien niet glimlachen als ze blij zijn, of lachen als ze van streek zijn. Het is moeilijk voor ze om veranderingen in hun routine te accepteren.
In de ochtend houden de mijne allemaal van verschillende soorten toast, dus dat duurt een eeuwigheid.
Leo houdt er niet van om het aan te raken, dus moeten we het in stukken snijden en in zijn mond stoppen.
Eten moet beige en droog zijn, zoals kipnuggets, friet, crackers en chips. Niets zo 'nat' als lasagne of pasta.
Hun ogen zijn gevoelig voor zonlicht, het komt veel voor bij autisme, dus thuis doen we de zonwering niet open.
Als het bedtijd is, kan ik de hele nacht de trap op en af zijn om er zeker van te zijn dat ze de juiste teddybeer hebben.
Ze gaan niet naar kinderfeestjes – zeg ik tegen andere ouders Nodig ze alsjeblieft uit, zodat ze zich erbij betrokken voelen, maar speelcentra en bowlingbanen werken niet voor ons.
Vakantie is moeilijk. Vorig jaar hebben we voor het eerst een weekje Mallorca geprobeerd.
Maar er was zoveel voorbereiding, we lieten ze vooraf foto's zien en brachten ze naar het vliegveld.
We zouden in Groot-Brittannië kunnen blijven, maar de kinderen raken uit hun routines, ongeacht waar we zijn zijn.
Paddy en ik hebben geprobeerd date-avonden te houden, maar er moet eerst zoveel geregeld worden dat we uitgeput zijn als we weggaan.
We behandelen dingen vaak apart. Het is een beetje onzin, maar dit is ons leven op dit moment. Het kan veranderen naarmate ze ouder worden.
We wilden altijd al een groot gezin, maar het zou niet eerlijk zijn als ze er nog meer zouden krijgen.
Onze handen zijn al vol en Paddy heeft nu een vasectomie ondergaan. Ik denk echter dat ik altijd meer wil.
Alle moeders zijn geweldig in mijn ogen, onze omstandigheden zijn een beetje anders dan die van anderen, maar de goede tijden wegen zwaarder dan de slechte.
Kinderen met Door extra behoeften ga je kleine mijlpalen waarderen die andere ouders als vanzelfsprekend beschouwen.
Ze inspireren me om een beter mens te zijn en geven me een doel in het leven dat ik voorheen niet had.
Ze doen het nu heel goed met hun toespraak. Ze praten niet zoals andere kinderen, maar ze kunnen wel zeggen: 'Ik hou van je mama', wat het beste geluid ter wereld is. Dit jaar zal ik mijn speciale Moederdagkaarten voor altijd koesteren.
Trudi Beswick van Caudwell Children, een liefdadigheidsinstelling die praktische en emotionele steun biedt aan kinderen die in verschillende omstandigheden leven, legt uit: 'Autisme kan zich heel anders voordoen in Mensen en kinderen kunnen gedrag 'maskeren', dus voor een diagnose is een multidisciplinair team van professionals nodig.
'Veelvoorkomende symptomen kunnen onder meer zijn het ontwikkelen van strikte/repeterende routines en het ervaren van moeilijkheden bij het communiceren of reageren op sociale situaties. Sommige kinderen kunnen van streek raken als ze worden blootgesteld aan bepaalde bezienswaardigheden, geluiden, geuren of smaken.'
Op welke leeftijd manifesteert autisme zich meestal?
'Het is een levenslang De aandoening, hoe en wanneer mensen erdoor worden beïnvloed, verschilt individueel.
'Sommige ouders herkennen de symptomen al op de leeftijd van twee jaar, maar het is dan niet mogelijk om een formele diagnose te stellen, omdat bepaald gedrag een natuurlijk onderdeel van de kindertijd kan zijn ontwikkeling. Een formele diagnose is meestal pas op vierjarige leeftijd mogelijk. Bij sommige mensen wordt de diagnose pas gesteld als ze volwassen zijn.'
Wat moet een bezorgde ouder doen?
'Als u het gevoel heeft dat uw kind zich niet ontwikkelt zoals broers en zussen of vrienden Bespreek uw zorgen met uw huisarts of met het personeel voor speciale onderwijsbehoeften (SEN) van een school en vraag indien nodig om een verwijzing naar een autismebeoordelingsdienst. Met de juiste diagnose en ondersteuning kunnen autistische kinderen opgroeien tot een onafhankelijk en vervuld leven.'
Hoe kunnen vrienden en familieleden helpen?
'Wees open en eerlijk . Vraag wat u kunt doen om de sociale situatie voor het kind te verbeteren. Een paar kleine, redelijke aanpassingen aan de omgeving of ons eigen gedrag kunnen ervoor zorgen dat iedereen zich betrokken voelt. Bedenk dat autisme voor verschillende mensen heel verschillend kan zijn. Behandel iedereen als individu en leer ze kennen.'
- Caudwell Children zijn gepassioneerd om autistische kinderen en hun families de keuze, kansen en waardigheid te geven die ze verdienen. Klik hier
om te doneren of meer te weten te komen
0 reacties