Baby ondergaat 'nu of nooit'-operatie in moeders baarmoeder na hartverscheurende diagnose

• Mika Slim
• Oct 04, 2024

WAARSCHUWING - GRAFISCHE BEELD: Joanne Crellin, 37, was 26 weken zwanger toen ze naar België ging, zodat artsen 'nu of nooit' een operatie konden uitvoeren aan haar ongeboren zoon met spina bifida

Een moeder heeft onthuld haar verdriet toen ze hoorde dat haar ongeboren zoon spina bifida had en geopereerd moest worden terwijl hij nog in de baarmoeder zat.

Joanne Crellin, 37, was 26 weken zwanger toen ze naar België vloog om te proberen de problemen van haar ongeboren kind te herstellen spina bifida.

Bij spina bifida ontwikkelen de wervelkolom en het ruggenmerg van een baby zich niet goed in de baarmoeder, meldt de Liverpool Echo.

Door de aandoening komen vitale zenuwen bloot te liggen naarmate de zwangerschap vordert, wat onherstelbare schade veroorzaakt.

Moeder van vier Joanne was geschokt toen ze over het probleem hoorde toen ze haar twintig weken durende scan kreeg.

Slechts twee maanden later beweerde ze dat ze te horen had gekregen dat alles twee maanden eerder in orde was.

Ze zei: "Shaun [haar partner] en ik waren aan het lachen op weg naar het ziekenhuis - dat is wat mij bezighoudt.

"Ze gaven me een folder nadat mij werd verteld [over de spina bifida] en ik kon er niet eens naar kijken - ik voelde me lichamelijk ziek.

"Het is nog steeds iets dat me echt van streek maakt."

Ze moest zich haasten naar België omdat er in Groot-Brittannië geen chirurgen beschikbaar waren.

Joanne kreeg ook te horen dat haar baby hydrycepahlus had (vocht in de hersenen ) - wat haar hielp bij het nemen van de beslissing.

Ze werd gevraagd om in de buurt van het ziekenhuis in Liverpool te blijven na de succesvolle operatie op 7 oktober - wat betekende dat ze drie maanden weg was van haar familie.

Vervolgens beviel ze op 6 december via een keizersnede van de kleine Blay.

Het effect van de operatie is momenteel onduidelijk en kan nog een tijdje aanhouden, maar wordt pas duidelijk naarmate de baby groeit.

Maar Joanne, uit Douglas op het eiland Man, is gewoon blij dat ze haar jongen een kans heeft gegeven om te vechten.

Ze zei: "Als ik zijn voeten aanraak, bewegen ze helemaal niet - ze klemmen zich niet vast . Het is duidelijk dat hij geen enkel gevoel heeft.

"Hij zal geen volledig gevoel hebben - het zou een illusie zijn om dat te denken. Maar hij zou nog een operatie kunnen ondergaan die wat terug kan brengen.

"De grootste reden was dat ik wilde voorkomen dat hij een shunt zou krijgen (een klein apparaatje dat de druk van het ruggenmergvocht kan verlichten) vanwege de plek waar ik ben.

"Als hij dat deed, raakte deze elke keer geblokkeerd Ik zou naar het ziekenhuis in Liverpool moeten reizen.

"En nadat de shunt heeft plaatsgevonden, kan het fataal zijn als je ze in slaap brengt - daar wilde ik hem tegen beschermen.

"In eerste instantie wist ik niet zeker of ik het zou krijgen, maar ik ben naar huis gegaan en heb onderzocht wat de uitkomst was.

"Omdat bij wervelkolom bifida de zenuwuiteinden zich op de wervelkolom bevinden, is het het vruchtwater rond de baby dat veroorzaakt feitelijk de schade.

"Naarmate de zwangerschap vordert, wordt de baby groter en drukt hij de zenuwuiteinden tegen je aan, die platgedrukt raken.

"Alle schade wordt in de baarmoeder aangericht, maar de foetale operatie bedekt de blootliggende zenuwuiteinden, zodat je geen verdere schade kunt oplopen."

De foetale spina bifida-operatie werd voor het eerst uitgevoerd in Groot-Brittannië in 2018.

Joanne moest een reeks operaties ondergaan tests nadat ze tijdens haar scan van 26 weken had ingestemd met de operatie, inclusief genetische tests, een psychologische beoordeling en een MRI-scan.

Ze pakte vervolgens haar koffers en ging naar Londen voor wat ze verwachtte een overnachting te zijn - maar in werkelijkheid begon er een wervelwind van drie maanden.

Ze zei: "De volgende dag zat ik in een café te wachten op mijn MRI toen het ziekenhuis me belde en zei dat ze al iemand hadden geboekt voor een operatie voor de datum dat ik zou de mijne moeten hebben.

"Dus de enige manier om het voor elkaar te krijgen is door naar Brussel te gaan.

"Ik vroeg hen wanneer ik moest gaan en ze zeiden: 'Nou, je hebt daar morgen om 12 uur een afspraak'.

"Ik dacht: 'Hoe moet ik in Brussel komen?'. Ik wist niet eens waar het was!"

Een vriendin kwam haar te hulp en boekte haar met de Eurostar en een hotel voor twee nachten.

Joanne voegde toe: "Ik was toen in de familiekamer van het ziekenhuis voor twee nachten en daarna werd ik geopereerd.

"Eerst vonden ze dingen in zijn hersenen en waren ze er niet zeker van of ze het zouden laten doen, maar toen zeiden ze dat het prima was."

Joanne verbleef een week in Brussel na de succesvolle operatie op 7 oktober en vloog daarna terug naar Liverpool.

Ze kreeg het advies om tot de geboorte in de stad te blijven, omdat er een groot risico bestond op breuk - waardoor ze de komende maanden moest inchecken in een nabijgelegen bed & breakfast.

Blay werd vervolgens op 6 december geboren via een keizersnede in het Liverpool Women's Hospital en verbleef vier dagen op de intensive care.

Hij werd vervolgens overgebracht naar het Alder Hey Ziekenhuis, waar het personeel alles uit de kast haalde om de baby op tijd voor Kerstmis thuis te krijgen.

Het is nu een kwestie van afwachten hoe succesvol de operatie was als Blay begint om te groeien - maar er is alle reden om hoopvol te zijn.

Joanne zei: "Ze zeiden tegen mij in Brussel dat mijn operatie een uur sneller was dan voorheen en dat ze erin slaagden om vier lagen aan te brengen hem terwijl ze er normaal gesproken drie zouden krijgen.

"Hij heeft geen hydrocephalus meer en zijn kleine hersenen zijn naar beneden getrokken, maar nu komt het terug in de juiste positie.

"Je weet niet of hij zal een shunt nodig hebben, maar ik heb er vertrouwen in dat dat niet het geval zal zijn en hij heeft wel gevoel in zijn benen, afgezien van zijn voeten.

"Het staat bekend als een 'sneeuwvlokstoornis'. Je kunt een baby krijgen waarbij het gebied op de ruggengraat op precies dezelfde plek is aangetast, maar de uitkomst zal niet hetzelfde zijn.

"Je weet niet welke zenuwuiteinden beschadigd zijn."

Persoonlijke trainer Joanne is nu weer thuis met haar partner Shaun Ashmead, 44 en haar andere drie kinderen van twee, 11 en 19 jaar oud.

Ze voegde eraan toe: "Ik spreek me uit zoals ik wil mensen om hun twintig weken durende scan serieuzer te nemen, omdat het wordt gezien als een soort gender-onthulling."

Bron