'Moe' meisje, 12, 10 uur per dag aangesloten op de machine na een verwoestende diagnose

• Mika Slim
• Aug 29, 2024

Grace Batterson, 12, uit Merseyside, moet 10 uur per dag worden aangesloten op een dialysemachine, waardoor ze 'uitgeput en uitgeput' raakt omdat ze een dubbele niertransplantatie nodig heeft

A moeder heeft verteld hoe haar dochter, 12, tien uur per dag aan een dialyseapparaat is aangesloten en 'uitgeput en uitgeput' achterblijft nadat ze een verwoestende diagnose heeft gekregen.

Grace Batterson, uit Moreton , Merseyside, bleek te lijden aan een ernstige nierziekte waar geen genezing voor bestaat en ze heeft nu wanhopig behoefte aan een dubbele transplantatie.

Omdat er geen familiedonor beschikbaar is, is haar enige hoop dat een vriendelijke vreemdeling voor haar zal zorgen een lucifer en in de tussentijd moet ze dialyse ondergaan, waardoor afvalproducten uit haar bloedbaan worden verwijderd in plaats van haar falende nieren.

Mama Elaine Brewin, 43, zei: "Ze is een kleine ster. Ze kreunt nooit, wordt gewoon Ga ermee door. Ze houdt van school, van haar vrienden. Ze lacht altijd, ongeacht wat er aan de hand is."

Grace, die naar de Weatherhead High School gaat, werd in februari vorig jaar gediagnosticeerd met juveniele nefronoftise nadat Elaine merkte dat tekenen van de genetische ziekte. Haar oudste dochter Amy, 24, bleek in 2014 dezelfde aandoening te hebben, waarbij Elaine een van haar eigen nieren opgaf om haar te redden.

"Grace was de hele tijd moe, ze had pijnlijke benen, ze klaagde de hele tijd over pijn aan haar benen. Mijn oudste dochter had ook een niertransplantatie, en zo heb ik er twee en twee bij elkaar opgeteld,' vertelde Elaine aan de Liverpool Echo.

"Ik nam haar mee naar de huisarts en drong aan op een bloedtest en uit de bloedtest bleek dat ze nierfalen had. Ze was pas 11."

Grace werd naar het Arrowe Park Hospital gebracht en overgebracht naar Alder Hey Children's Ziekenhuis met nog minder dan 10% van de nierfunctie.

Elaine zei: "Amy kreeg de diagnose toen ze nog maar 15 was en was erg slecht, met minder dan 5% van de nierfunctie. Ik was een positieve match, maar Uiteraard heb ik maar één reserve nier. Ik heb niets meer om te geven. Het was verwoestend. We dachten dat we het allemaal achter ons hadden gelaten en nu zijn we er kapot van dat kleine Grace dit allemaal moet meemaken.

"Grace dialyseert elke nacht tien uur lang thuis. Ze zit vast aan de machine en als ze er eenmaal op zit, kan ze niets anders meer. Ze kan niet naar het toilet. Ze kan uit bed komen, maar kan niet echt veel doen. Ze voelt zich uitgeput en uitgeput, en hoewel het een behandeling is voor de ziekte die ze heeft, is het niet genoeg om haar volledig gezond te houden. Ze heeft een paar infecties gehad, wat te verwachten is als je een lijntje in je buik hebt.

"Ze staat sinds mei vorig jaar op de transplantatielijst. Onze telefoon staat permanent aan, en als we dat niet doen Als we de telefoon niet opnemen en er is een reserve-nier beschikbaar, laten we de politie naar ons huis sturen."

Grace's stiefvader Paul werd getest als potentiële donor, maar bleek geen match, omdat het bloed en weefseltype (HLA) van de donor moet compatibel zijn met de ontvanger. Hij nam deel aan het Britse Living Kidney Sharing Scheme, waar gezonde donoren en patiënten zich in tweetallen voor aanmelden. Dit betekent dat als er een potentiële match voor een van de nieren van Paul wordt gevonden, en de partner van die patiënt een match is voor Grace, de twee paren in wezen nieren zullen "ruilen".

Elaine zei: "Op sommige dagen denk je dat de Er komt nooit een telefoontje. Ze staat nu al meer dan een jaar op de lijst. Je hebt het gevoel dat je niet kunt plannen. We willen volgend jaar weg met de kinderen, maar als Grace wordt getransplanteerd, kan ze dat niet. om te reizen. Het is niet weten over een maand waar we zullen zijn.

"Hoe langer je dialyse moet ondergaan, het kan een effect hebben op je hart, dus je staat voor altijd op de transplantatielijst zal niet erg goed zijn om te doen. Je kunt het voor onbepaalde tijd gebruiken, mensen gebruiken het al een jaar of tien, maar uiteindelijk zal het niet zo effectief werken.

"We hebben de volledige ommekeer van Amy gezien: van een kind dat voortdurend arm en moe was, naar een leven in een relatief normaal leven. Ze heeft een diploma, ze werkt fulltime en het gaat zo goed met haar. Dat is wat we voor Grace willen."

Elaine hoopt dat het verhaal van Grace andere mensen zal inspireren om zich aan te melden als orgaandonor. De longen, nieren, lever, hoornvliezen, pancreas, weefsel en dunne darm van een persoon kunnen allemaal na hun overlijden worden gedoneerd.

Elaine voegde eraan toe: "Als hier iets goeds uit kan voortkomen, zou het zijn om mensen erover te laten praten orgaandonatie. Als mensen aan orgaandonatie denken, denken ze aan oude mensen. Het is moeilijk om aan kinderen te denken die transplantaties nodig hebben, maar het is de realiteit. Er zijn kinderen die we hebben ontmoet die misschien overlijden voordat ze dat orgaan krijgen.

"Het is vreemd om te zeggen, maar ik voel me gelukkig dat we een behandeling beschikbaar hebben. Andere kinderen, die misschien een hart nodig hebben, bevinden zich in een veel precairdere situatie dan Grace."

Bron