'We reizen de wereld rond en plaatsen steentjes op mooie plekjes ter nagedachtenis aan onze geliefde dochter'

'We reizen de wereld rond en plaatsen steentjes op mooie plekjes ter nagedachtenis aan onze geliefde dochter'

Lily Harley verloor haar leven op slechts vierjarige leeftijd na een gevecht met graad 3 ependymoomkanker, waardoor ouders Emily Morton en Josh Harley namens haar souvenirs over de hele wereld plaatsten

Trouwende ouders reizen de wereld rond en herinneringen achterlaten op prachtige plekken namens hun overleden dochter.

Lily Harley stierf op 28 maart 2023 op slechts vierjarige leeftijd, nadat de diagnose graad 3 ependymoom was gesteld - een zeldzame soort hersentumor. Voordat ze haar leven verloor, had Lily haar moeder, Emily Morton, 26, en vader Josh Harley, 28, gevraagd om haar mee te nemen op een zonnige strandvakantie. Helaas was ze te ziek om te gaan.

Sinds haar dood schilderen Lily's vrienden en familie kiezelstenen en nemen ze mee op hun zomervakantie - als een manier om haar mee te nemen naar plaatsen waar ze nooit komt mocht bezoeken.

De felgekleurde stenen zijn deze zomer naar meer dan 57 verschillende locaties gebracht, waaronder Californië, de Dominicaanse Republiek, Zwitserland, Tunesië en Sardinië. Ze zijn ook geplaatst op Britse locaties die speciaal waren voor Lily, waaronder in het West Midlands Safari Park in de buurt van de giraffen – haar favoriete dier – en in het Deep aquarium in Hull.

Lily's ouders hebben Lily's Rainbow Fund opgericht samen met OSCAR's Pediatric Brain Tumor Charity om geld in te zamelen ter ondersteuning van andere kinderen die een behandeling voor hersentumoren krijgen.

Emily, die werkt in het ambulancepersoneel uit Louth, Grimsby, zei: "Lily was vol leven. 'Ze was altijd vrolijk, lachte, babbelde en zong. Ze was extreem opgewekt en sociaal, en iedereen die ze ontmoette zei dat ze een ongelooflijk en beleefd kind was.

"Toen ze stierf, wilden we wegkomen en gaan op die vakantie ter ere van haar en het gevoel had een steentje achter te laten met haar naam erop, is een manier om haar mee te nemen naar alle plaatsen waar we nooit zijn gekomen. Het is onze manier om haar naam levend te houden en haar de kans te geven met ons mee te reizen."

In januari 2022 werd bij Lily de diagnose ependymoom graad 3 gesteld, een vorm van kanker die zelden bij kinderen voorkomt. Haar ouders hadden veranderingen bij haar opgemerkt gedrag tijdens Kerstmis 2021. De peuter zag er moe uit en de leerkrachten van de kleuterschool merkten dat haar hoofd naar links kantelde, waardoor ze uit balans was.

"We dachten dat ze moe was van de kerstopwinding. Soms kijken we terug en wensten dat we het eerder beseften, maar we wisten niet dat het hersentumorsymptomen waren,' legde Emily uit.

Lily onderging twee operaties, elk tien uur lang, in het Sheffield Children's Hospital, Sheffield, om verwijder de tumor. De peuter heeft een jaar lang meerdere behandelingen ondergaan - waaronder het vliegen naar Duitsland voor 33 rondes protonentherapie gedurende zeven weken - maar de kanker keerde terug. Lily stierf op 28 maart 2023.

Emily zei: " Ze verloor het vermogen om letterlijk alles te doen na de operaties en moest opnieuw leren zitten, kruipen, lopen, praten, eten, drinken, slikken, alles. De chemotherapie heeft haar extreem zwak en slecht gemaakt.

"Ze heeft meerdere bloed- en bloedplaatjestransfusies gehad, evenals IV-antibiotica. Het maakte haar extreem bleek, lusteloos en zwak. Het maakte haar ook extreem ziek en veroorzaakte meerdere complicaties. Maar omdat Lily Lily was, bleef ze altijd spelen, naar de crèche gaan en haar leven zo goed mogelijk blijven leiden.

Als onderdeel van hun liefdadigheidsinzamelingsacties begonnen Lily's vrienden en familie beschilderde steentjes mee te nemen op reisjes , in haar herinnering. Op elk steentje is het Instagram-handvat @lilyharleysbucketlist geschilderd, zodat mensen die ze vinden meer kunnen ontdekken over Lily en Lily's Rainbow Fund.

Het was Josh' grootmoeder Barbra Shaw, 83, die oorspronkelijk op het idee kwam, en dat is ook zo nu zijn er meer dan 100 steentjes gedeeld op meer dan 60 locaties over de hele wereld.

Emily zei: "We wilden iets doen dat Lily's naam en nalatenschap levend zou houden. We willen niet dat ze vergeten wordt, dit is een angst waarvan ik nooit wist dat ik die zou hebben tot ze stierf. We willen ook deel uitmaken van iets veel groters en helpen geld in te zamelen en bewustzijn te creëren voor hersentumoren bij kinderen.

"Lily hield van het strand. Ze vond het heerlijk om haar honden en de honden van haar oom mee te nemen naar het strand terwijl ze achter hen aan rende. Dus het meenemen van het geschilderde kiezelsteentje naar verschillende stranden over de hele wereld leek een mooi eerbetoon.

"Lily was de eerste persoon die anderen hielp, en hoewel ze te jong was om dit allemaal te begrijpen, voelde ze zich altijd verdrietig Toen ze andere arme kinderen in het ziekenhuis zag, was ze zo empathisch en zorgzaam en dat willen we zo houden.

"We zitten duidelijk nog steeds midden in ons verdriet en het is extreem moeilijk om het leven zonder Lily te verwerken , maar als we onze ervaring kunnen gebruiken om zelfs maar één kind en gezin te helpen, dan helpt dat al veel. We weten dat Lily dit gewild zou hebben, ze zou genoten hebben van de aandacht en het helpen van anderen.

"Niets zal Lily terugbrengen, dus we moeten doen wat we kunnen met onze ervaring om ervoor te zorgen dat we als kleine gezinnen ga hier zo mogelijk doorheen."

Lily's Rainbow Fund heeft al £10.000 ingezameld. Voor meer informatie over Lily's Rainbow Fund klik hier.

Bron