'Mijn dochter viel steeds uit bed - ik wist niet dat het een teken was van een zeldzame hersentumor'

'Mijn dochter viel steeds uit bed - ik wist niet dat het een teken was van een zeldzame hersentumor'

Cystische tumoren kunnen zich overal in het lichaam ontwikkelen en zijn een ophoping van vocht; Hoewel deze meestal geen kanker hebben, kunnen deze zich tot kanker ontwikkelen, zoals in het geval van Lisa Provart's dochter Imogen.

Een moeder van zeven heeft andere ouders een dringende waarschuwing gegeven omdat bij haar jonge dochter hersenafwijkingen werden vastgesteld tumor nadat ze steeds uit bed viel.

Lisa Provart woont in Cheshire, Engeland en maakte zich voor het eerst zorgen over haar dochter Imogen nadat ze besefte dat ze moeite had om goed te lopen - het kleine meisje viel regelmatig uit bed. Kort nadat haar symptomen begonnen te verschijnen, kreeg het vierjarige meisje een bijna fatale aanval en werd ze naar het ziekenhuis gebracht. Eenmaal daar onthulde een CT-scan het ergste, waarbij artsen de diagnose stelden. Imogen met de zeldzame hersentumor craniopharyngioom.

In een gesprek met NeedToKnow.co.uk zei de 45-jarige Lisa: "We gingen naar Wales [op reis] en ze viel steeds uit bed en werd ziek "Ze was niet helemaal normaal, ze liep langzaam, maar had drie maanden eerder haar been gebroken. We waren naar de kinderarts gegaan, heen en weer naar de huisarts, en zij stelden voor om haar schoenen te vervangen. Achteraf gezien had ik naar de spoedeisende hulp moeten gaan." nadat ze uit bed was gevallen. Ze kreeg die nacht een aanval en stierf bijna.

Toen haar ouders onmiddellijk een ambulance belden, werd Imogen met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Ze zei: "Het was gruwelijk, mijn hele wereld stortte in. Alles veranderde op dat moment en ik wilde opgeslokt worden. Ik wist dat ze zou iets vinden. "Ons werd toen en daar verteld dat het een massa in haar hersenen was. Het [je kind is ziek] wordt alles, er zijn zoveel vragen en we wisten niets."

Na de scan werden Lisa en haar man Andrew, 46, onmiddellijk doorverwezen naar het Stepping Hill Hospital in Stockport voordat ze naar het Manchester Children's Hospital gingen.

Ze zei: 'Ze was zo bang dat we dachten dat ze een Imogen wilde bij niemand in de buurt komen en naarmate de zaken voortduurden, moesten de artsen haar verdoven om haar te kunnen behandelen."

Na een volledige week in het ziekenhuis te hebben doorgebracht, kregen de ouders te horen dat haar gezwel cysteus was. tumoren kunnen zich overal in het lichaam ontwikkelen en zijn een opeenhoping van vocht; hoewel ze meestal niet kankerachtig zijn, kunnen deze zich ontwikkelen tot kanker, zoals in het geval van Imogen.

Helaas is het vanwege de plaatsing van de kleine Lisa zegt dat de ouders te horen kregen dat de tumor bij een meisje niet veilig kan worden verwijderd – terwijl Imogen in plaats daarvan voortdurend de cyste moet laten leegmaken.

Ze zei: “Ze kan de cyste niet zo laten verwijderen als dat zou gebeuren zijn als het verwijderen van kauwgom. Het zit in de buurt van de hypothalamus, die de hormonen regelt, zodat ze er zo veel verliest.

“De tumor van Imogen zit op de hypofyse in haar hersenen – haar hormonen hiervan falen, dus ze heeft groeihormoon nodig, vervanging van thyroxine en hydrocortison. Het drukt ook op haar oogzenuw, zodat ze nu blind is aan één oog en niet naar boven of naar beneden kan kijken.”

Na twintig dagen werd Imogen uiteindelijk uit het ziekenhuis ontslagen. Sinds haar eerste diagnose heeft ze vijftien operaties ondergaan – van het draineren van cysten tot het vervangen van shunts in haar hersenen.

Ze ondergaat elke drie maanden een volledige lichaamsscan en elke zeven weken een snelle scan, en er wordt vocht afgevoerd regelmatig, en ondergaat ook protonenstraling, die zich op de tumor richt – maar het kan tot twee jaar duren voordat dit werkt. Gelukkig is haar tumor van lage kwaliteit, waardoor ze een betere prognose heeft dan andere, waarbij protonenbestraling een succespercentage van 92 procent heeft.

Ondanks aanvankelijke angsten zegt Lisa dat haar kleine meisje een dappere krijger is geworden, die alles aanneemt in haar pas. Ze zei: 'Ze haat het absoluut, maar ze gaat ermee door.

'Imogen is zo dapper. Ze heeft nu ongeveer 80 of 90 MRI-scans gehad en ze begint er verstandig aan te worden. Ik ben ongerust over haar toekomst, ze zal altijd volledige steun en zorg nodig hebben. Deze reis is emotioneel zo uitputtend.

"Ik ben niet meer dezelfde persoon als drie jaar geleden. Het is verwoestend om te zien hoe je kind vecht en het niet beter kan maken." In samenwerking met de Brain Tumor Charity spoort Lisa ouders aan om alert te zijn op waarschuwingssignalen en op hun gevoel te vertrouwen.

Ze zei: 'Soms kan het gewoon hoofdpijn zijn, of kan hun gezichtsvermogen wat slecht zijn, of ze zouden uit bed kunnen vallen, zoals Imogen deed. Ga naar je huisarts en wees volhardend.

“Hoe gruwelijk deze situatie ook is geweest, het heeft mij een veel moediger mens gemaakt.” Ondanks alles hebben Lisa en Andrew de steun van hun zes andere kinderen, Anna, 21, Luke, 18, Lydia, 16, Isabel, 14, Ashley, 10, en Violet, 3.

Ze voegde eraan toe: “ Het heeft gevolgen voor ieder van hen; emotioneel lijden ze aan angst en weten ze niet wat de toekomst in petto heeft. Medische afspraken beheersten het leven zo lang, ik bracht zoveel tijd door in het ziekenhuis. Het leven is een stuk makkelijker nu we minder afspraken hebben. Maar als gezin heeft het ons hechter en sterker gemaakt.”

Bron