Baby die 's werelds duurste wondermiddel van £ 1,79 miljoen krijgt, krijgt nieuw leven ingeblazen
De eenjarige Edward werd geboren met spinale spieratrofie (SMA), waardoor er een tekort aan eiwitten ontstond die nodig zijn voor de spierontwikkeling. Zijn familie was wanhopig en doodsbang voor wat zijn toekomst zou kunnen brengen
A baby die een medicijn van £ 1,79 miljoen kreeg, heeft een nieuw leven ingeblazen.
Edward van één jaar werd geboren met spinale musculaire atrofie (SMA), waardoor een tekort aan eiwitten ontstond die nodig zijn voor spierontwikkeling.
In augustus kreeg Edward een nieuwe gentherapie genaamd Zolgensma. £ 1,79 miljoen, via de NHS.
Zolgensma wordt beschouwd als het duurste medicijn ter wereld, waarbij NHS England naar verluidt onderhandelt over een kortingsprijs van £ 1,79 miljoen.
Nu zegt moeder Megan Willis dat haar zoon mijlpalen heeft bereikt dat had ze nooit voor mogelijk gehouden - inclusief omrollen terwijl hij alleen zat en zelfs zijn eerste geassisteerde stappen zetten.
Megan, uit Colchester, Essex, zei: "We zijn zo trots op Edward.
" Hij doet het ongelooflijk goed. Hij overtreft onze verwachtingen ruimschoots. We hebben zo ongelooflijk veel geluk. Het enige wat ik ooit wilde, was dat hij kon zitten en ik wist dat hij dan een geweldig leven zou hebben.
"We hebben een paar weken aan zijn lopen gewerkt en hij beweegt zijn eigen benen in de beenkappen , wat echt een goede prestatie is."
De opgetogen moeder zei dat haar zoon nu van lusteloos is veranderd in een brutale en speelse baby, en voegde eraan toe: "Dit medicijn heeft Edward zijn leven teruggegeven. Hij heeft een nieuw leven ingeblazen."
Edwards familie is nu naar Londen verhuisd, zodat hij tot vijf keer per week fysio kan krijgen, meldt de BBC.
Edward, bij wie de diagnose werd gesteld toen hij twee maanden oud was, werd oorspronkelijk behandeld via een medicijn genaamd Spinraza, waarbij levenslange regelmatige injecties in de wervelkolom werden toegediend, vergeleken met de eenmalige injectie van Zolgensma.
Ondanks dat het een nieuw medicijn is en er weinig bekend is over de resultaten op de lange termijn, zei Meghan dat ze gelooft dat deze generatie baby's met SMA de eersten zullen zijn die de volwassen leeftijd zullen bereiken.
Edward werd gediagnosticeerd toen hij twee maanden oud was, waarbij Meghan deze tijd vorig jaar omschreef als "verschrikkelijk".
Nu zegt ze dat de familie uitkijkt naar het nieuwe jaar en zegt: er is licht, er is een toekomst."
Mika Slim
Hallo daar! Ik ben Mika Slim, jouw betrouwbare bron voor inzichtelijke en boeiende nieuwsberichtgeving. Met een achtergrond in de journalistiek en een passie voor verhalen vertellen, ben ik toegewijd aan het brengen van de laatste updates en prikkelende analyses over uiteenlopende onderwerpen. Van politiek tot technologie, cultuur tot wetenschap, ik sta klaar om je geïnformeerd en geïnspireerd te houden.
Maar ik beperk me niet tot alleen het melden van het nieuws - ik ben er juist op gericht om de verhalen achter de koppen te verkennen, betekenisvolle gesprekken op gang te brengen en mijn lezers te empoweren om geïnformeerde beslissingen te nemen. Ga met me mee op deze reis terwijl we samen de kronkels van onze wereld doorlopen. Laten we de waarheid ontdekken, aannames uitdagen en streven naar een betere toekomst. Bedankt voor je bezoek en laten we samen het nieuws in duiken!
0 reacties